Destaques:
- Compreendendo a neuromielite óptica: uma doença rara e complexa
- O desafio do diagnóstico precoce e a confusão com outras doenças
- Barreiras no acesso ao tratamento no Sistema Único de Saúde
- A importância do tratamento multidisciplinar e o papel da NMO Brasil
- Perspectivas futuras: políticas públicas e conscientização
- A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e autoimune.
- O desconhecimento sobre a NMO e diagnósticos imprecisos atrasam o tratamento adequado.
- A falta de medicamentos específicos incorporados ao SUS é uma barreira significativa para pacientes.
A neuromielite óptica (NMO), também conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), representa um desafio complexo para a saúde pública no Brasil. Caracterizada por ser uma doença neurodegenerativa, rara e autoimune, a NMO ataca o sistema nervoso central, afetando principalmente o nervo óptico e a medula espinhal, o que pode levar a graves consequências como a perda de visão e de movimentos. Este cenário é agravado pelo desconhecimento generalizado sobre a condição, tanto entre a população quanto, por vezes, na própria comunidade médica, resultando em diagnósticos tardios e dificuldades no acesso a tratamentos eficazes.
O impacto da NMO na vida dos pacientes é profundo, exigindo um cuidado contínuo e multidisciplinar que, muitas vezes, não é plenamente oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A luta por reconhecimento, diagnóstico preciso e acesso a terapias adequadas mobiliza pacientes e entidades como a NMO Brasil, que buscam conscientizar a sociedade e as autoridades sobre a urgência de políticas públicas que garantam uma melhor qualidade de vida para os afetados.
Compreendendo a neuromielite óptica: uma doença rara e complexa
A neuromielite óptica é uma condição autoimune onde o sistema de defesa do corpo, erroneamente, ataca estruturas essenciais como o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal. Essas agressões resultam em lesões inflamatórias que se manifestam em surtos ou crises, com potencial de repetição ao longo da vida e de causar incapacidades permanentes. Por não ter uma causa conhecida, a NMO exige uma abordagem cuidadosa e especializada para seu manejo.
Embora possa afetar pessoas de qualquer idade, a doença é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com as primeiras manifestações geralmente ocorrendo entre os 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, a estimativa da NMO Brasil aponta para um universo de cerca de 3 mil a 4 mil pessoas vivendo com a doença.
O desafio do diagnóstico precoce e a confusão com outras doenças
Um dos maiores obstáculos no tratamento da neuromielite óptica é o atraso no diagnóstico preciso. Por muito tempo, a NMO foi confundida com uma variante da Esclerose Múltipla (EM), apesar de as informações atuais demonstrarem que são doenças distintas. Essa confusão ainda persiste, levando muitos pacientes a receberem diagnósticos equivocados de EM, o que retarda o início do tratamento correto.
Segundo a presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doença em 2012 após diversos diagnósticos errados, o desconhecimento é um fator crucial para o agravamento dos casos. O diagnóstico da neuromielite óptica deve ser feito por neurologistas especialistas, e em alguns casos, por neuro-oftalmologistas. No entanto, a dificuldade de acesso a esses profissionais, especialmente em regiões mais afastadas, contribui para a demora e a imprecisão diagnóstica.
Barreiras no acesso ao tratamento no Sistema Único de Saúde
Outra barreira significativa enfrentada pelos pacientes de NMO é a falta de tratamento adequado disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A NMO Brasil aponta que a maioria dos pacientes (90%) precisa recorrer à justiça para ter acesso aos medicamentos necessários. Existem duas categorias de medicamentos para a doença: os off label, que podem ser prescritos mas não têm registro específico para NMO na Anvisa, e os on label, que são aprovados para a condição, mas ainda não foram incorporados ao SUS.
Medicamentos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) são indicados para a NMO, mas não estão disponíveis na rede pública. O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram avaliados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas tiveram parecer negativo para inclusão no SUS, principalmente por critérios de custo-efetividade. Quanto ao ravulizumabe, o governo federal não recebeu pedido de avaliação para a indicação de neuromielite óptica.
A importância do tratamento multidisciplinar e o papel da NMO Brasil
Além da medicação, o tratamento multidisciplinar é de extrema importância para os pacientes com neuromielite óptica, mas não é considerado prioridade no SUS. A presidente da NMO Brasil ressalta a necessidade de acesso a profissionais como psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. A fisioterapia, por exemplo, é crucial para manter a funcionalidade e prevenir atrofias em pacientes que utilizam cadeira de rodas.
O apoio psicológico e social é igualmente vital, especialmente para aqueles em idade produtiva que podem ser forçados a interromper suas atividades profissionais. Um diagnóstico de uma doença rara e incapacitante é profundamente impactante para o paciente e sua família, exigindo suporte integral. A NMO Brasil, fundada por Daniele Americano em sua busca por respostas, atua acolhendo pacientes, disseminando conhecimento e defendendo a causa junto à sociedade civil e política, visando acelerar o diagnóstico e diminuir as sequelas da doença.
Perspectivas futuras: políticas públicas e conscientização
Diante dos desafios, a adoção de políticas públicas eficazes e a conscientização da sociedade civil são fundamentais para melhorar a realidade dos pacientes com NMO. A informação sobre a doença e seus sintomas pode facilitar a procura por um neurologista, agilizando o diagnóstico e o início do tratamento. O Ministério da Saúde, por sua vez, está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, buscando evidências clínicas e econômicas para futuras avaliações da Conitec.
Atualmente, o SUS foca no controle dos sintomas, manejo clínico e preservação da funcionalidade e qualidade de vida, oferecendo acompanhamento neurológico e ações de reabilitação como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico. A pasta também tem ampliado a rede de atenção às doenças raras, com 51 serviços especializados, mais que o dobro dos existentes em 2022. Para mais informações sobre saúde no Brasil, visite a Agência Brasil.
